Autisme de l’adulte : tout mettre en œuvre pour l’autonomie, l’inclusion sociale et la qualité de vie

Aujourd’hui, l’offre d’accompagnement des adultes autistes est moins développée et structurée que pour l’enfant. Pourtant, arrivée à l’âge adulte, une personne autiste doit pouvoir bénéficier d’un accompagnement favorisant son autonomie, son inclusion dans la vie de la cité et la mise en œuvre de ses droits au quotidien. C’est pourquoi l’Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) et la Haute Autorité de Santé (HAS) publient aujourd’hui les premières recommandations spécifiques sur les interventions auprès des adultes autistes. Ces recommandations insistent sur la nécessité de construire avec l’adulte autiste un projet d’interventions personnalisé, tenant compte de son entourage et de son environnement, pour chaque domaine de sa vie quotidienne.

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L’autisme est un trouble neurodéveloppemental qui apparaît durant la petite enfance. Il se caractérise par des difficultés de communication et d’interaction sociale, associées à des comportements répétitifs et des centres d’intérêts restreints ou spécifiques. Il peut aussi s’accompagner ou non d’une déficience intellectuelle. Chaque situation est unique : les manifestations de l’autisme varient de façon importante selon les personnes, entraînant un impact sur le quotidien et des situations de handicap très différents. Si le chiffre de 600 000 adultes autistes est parfois avancé pour estimer la prévalence en France, aucune donnée épidémiologique n’existe à ce jour.

Les recommandations publiées aujourd’hui ont pour objectif d’améliorer la qualité de vie des adultes autistes, leur autonomie et leur participation sociale, et de réduire autant que possible leur situation de handicap grâce à un accompagnement et des propositions d’interventions spécifiques. Ces recommandations constituent un socle pour les professionnels, à mettre en œuvre au cas par cas selon les situations, la singularité de la personne et le lieu où elle vit (milieu ordinaire, établissement médico-social). 

Assurer les droits de l’adulte autiste, l’associer à chaque décision

Les interventions proposées à l’adulte autiste doivent permettre la mise en œuvre au quotidien de ses droits, comme pour tout citoyen, notamment : le droit à la non-discrimination en raison du handicap, le droit à la dignité et à l’intimité, le droit à une vie personnelle, privée et familiale, la liberté d’aller et venir, la liberté de faire ses propres choix, le droit d’accès aux soins, le droit à l’exercice de ses droits civiques (notamment le droit de vote), le droit à un logement… L’adulte autiste doit pouvoir participer à chaque décision concernant sa vie, et ce à l’aide de moyens de compensation si nécessaire. Ses souhaits doivent être pris en compte et son accord systématiquement recherché.

Privilégier l’inclusion en milieu ordinaire

La vie en milieu ordinaire doit toujours être privilégiée afin de favoriser l’inclusion des adultes autistes dans la population générale et l’insertion dans la société. Si une majorité d’enfants autistes bénéficient de services et d’interventions leur permettant de vivre à leur domicile, cela devient très difficile à l’âge adulte. L’offre d’accompagnement pour les adultes autistes souhaitant vivre en milieu ordinaire – et qui répond à l’ensemble de leurs besoins – est extrêmement peu développée. Elle doit l’être impérativement : services d’aide à la personne ou d’accompagnement à domicile, accompagnement en milieu professionnel...

En parallèle, la vie au sein d’un établissement médico-social peut toutefois être un choix pour certains adultes autistes ou la seule solution adaptée. On note là aussi que l’offre est insuffisante : moins de 7 000 places en 2014 et plus de 1 000 adultes vivant encore dans des établissements pour adolescents faute de place*. Le choix d’une vie en établissement n’est pas un choix définitif, un accompagnement vers une vie en milieu ordinaire peut être envisagé à tout moment.

Dans les deux cas, il existe un besoin de développer de nouvelles formes de cadres de vie : habitats groupés avec accompagnement et services multiples, unités de vie de 5-6 personnes... Enfin, il faut rappeler que l’hôpital n’est pas un lieu de vie, mais un lieu de passage où la personne reçoit des soins pour des pathologies somatiques ou des troubles psychiatriques associés.

Construire un projet personnalisé,… 

La situation des adultes autistes est en constante évolution ; elle peut s’améliorer ou s’aggraver au cours de la vie. C’est pourquoi l’enjeu des interventions auprès des adultes autistes est de les aider à maintenir leurs acquis et à développer de nouvelles compétences par rapport aux difficultés rencontrées, afin de toujours favoriser leur autonomie. À cet effet, il faut prendre en compte l’histoire du développement de la personne autiste – et pas seulement les symptômes émergents lors d’une situation de crise – pour définir et faire évoluer un accompagnement personnalisé et cohérent, associant la personne et sa famille, avec des objectifs dans le temps, des réajustements et des réévaluations régulières. 

…intervenir sur l’environnement de l’adulte autiste

Les interventions doivent prendre en compte l’entourage familial de l’adulte autiste. Il convient tout d’abord de définir avec lui le rôle de ses proches et leur niveau d’implication. L’accompagnement des familles est ensuite primordial : soutien et écoute bienveillante des aidants, information et formation sur l’autisme, propositions d’organisations adaptées à chaque famille, accompagnement lors des moments de transition (adolescence, vieillissement), aide pour établir des liens avec d’autres parents d’adultes autistes ou pour trouver des solutions de répit (aide à domicile, structure d’hébergement temporaire…).

Pour garantir des interventions coordonnées et de qualité aux adultes autistes, les professionnels doivent aussi être accompagnés. Au vu de la diversité de professionnels impliqués dans les interventions et de la complexité des situations, un travail de collaboration en réseau au niveau local est recommandé, tout comme des formations spécifiques à l’autisme, des réunions régulières pour soutenir les professionnels dans leur travail quotidien, l’incitation à des projets innovants et créatifs… 

…et dans chaque domaine de la vie

En tenant compte des attentes de l’adulte autiste, le projet d’interventions priorisera des actions dans différents domaines du quotidien. Par le biais d’ateliers d’apprentissage, de mises en situations réelles, d’activités à réaliser en autonomie, ou encore par le recours à des personnes et à des structures ressources, les interventions pourront :

  • favoriser la communication orale, écrite ou par d’autres supports de communication,

  • aider aux interactions sociales pour favoriser l’autonomie et la socialisation,

  • aider à l’expression et la régulation de ses propres émotions et l’identification de celles des autres,

  • valoriser les centres d’intérêt restreints ou spécifiques en tant que compétences possibles et canaliser les comportements répétitifs envahissants,

  • aider la personne à appréhender ses particularités sensorielles, développer et maintenir la motricité,

  • développer et maintenir les liens amicaux et familiaux,

  • favoriser l’accès et l’éducation à une vie affective et sexuelle,

  • faciliter l’accès aux études, la formation et l’emploi pour contribuer à une inclusion professionnelle et sociale,

  • assurer l’accès aux activités culturelles, sportives ou de loisirs pour développer de nouvelles compétences et plus globalement la socialisation et l’estime de soi. 

Garantir les soins des troubles associés, le tout de façon coordonnée

En plus de ces interventions, une vigilance particulière doit être accordée à l’état de santé, physique et psychique, de l’adulte autiste. Dans certains cas, la personne pourra avoir du mal à exprimer une douleur et celle-ci pourra même se manifester par des « comportements-problèmes » (agressivité, automutilation, non coopération…). C’est pourquoi un bilan de santé doit être effectué une fois par an au moins et lors d’un changement de comportement soudain. Par ailleurs, certaines personnes autistes peuvent présenter des troubles psychiatriques associés (dépression, troubles anxieux,…) qui peuvent passer inaperçus mais qui nécessitent une prise en charge dédiée.

Qu’il s’agisse des interventions du projet personnalisé ou des soins somatiques et psychiatriques, ils doivent tous s’inscrire dans une prise en charge coordonnée, requérant la participation de différents types de professionnels : professionnels de la santé, du social, du médico-social, de l’enseignement, de l’emploi, de l’habitat… 


 

DREES, L’offre d’accueil des personnes handicapées dans les établissements et services médico-sociaux entre 2010 et 2014, et Irace T, Roy D. Amendement, Creton : 6 000 jeunes adultes dans des établissements pour enfants handicapés.

Mis en ligne le 19 févr. 2018

19 février 2018 | Communiqué de presse

Autisme de l’enfant : accélérer les étapes jusqu’au diagnostic, agir sans attendre

L’autisme est un trouble qui apparaît dans les toutes premières années de l’enfance. Plus le diagnostic est posé tôt, plus les interventions pourront être mises en place précocement et aideront l’enfant dans son développement. Malheureusement le diagnostic est encore trop tardif en France et les parents inquiets ne savent pas toujours vers qui se tourner. Pour répondre à cette urgence, la HAS recommande aujourd’hui de mobiliser toutes les personnes en contact avec l’enfant pour repérer les signaux d’alerte, de s’appuyer sur le médecin traitant pour proposer au plus vite de premières actions et sur les équipes spécialisées pour confirmer le diagnostic et initier un projet d’interventions personnalisé.

L’autisme est un trouble neurodéveloppemental qui peut se manifester entre 1 et 2 ans et qui affecte différents champs du développement de l’enfant : langage, sociabilité, développement moteur et sensoriel. Il est primordial de le diagnostiquer le plus tôt possible afin de mettre en place, sans attendre, des interventions personnalisées et coordonnées pour favoriser le développement et les apprentissages. À ce jour toutefois, les enfants autistes sont diagnostiqués trop tardivement, en moyenne entre 3 et 5 ans. Si le diagnostic peut être posé dès 18 mois (contre 24 mois en 2005), la situation est complexe en raison notamment d’inégalités d’accès au diagnostic sur le territoire et d’un manque de visibilité pour les familles qui ne savent pas à quels professionnels s’adresser.

La HAS revoit les recommandations de 2005 et propose aujourd’hui des solutions pour mieux repérer les enfants autistes et accélérer l’accès à un diagnostic et à des interventions personnalisées. 

Un diagnostic difficile : l’autisme peut ressembler à d’autres troubles ou n’être visible que tardivement

Si un diagnostic le plus précoce possible est recommandé, celui-ci n’en reste pas moins complexe à établir surtout durant la petite enfance. L’autisme peut ainsi être confondu avec différents troubles pouvant altérer la communication sociale et les interactions d’une façon similaire, notamment les troubles de l’audition, de la vision, du langage ou du développement moteur. L’autisme peut aussi être confondu avec une affection neurologique ou d’autres troubles neurodéveloppementaux (troubles spécifiques du langage et des apprentissages dits « troubles dys », trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité…). Si l’autisme de l’enfant est d’une faible sévérité et n’est pas associé à une déficience intellectuelle, il pourra aussi passer inaperçu jusqu’à ce que les exigences sociales soient plus importantes (entrée à l’école, collège…), l’enfant pouvant « compenser » jusqu’à un certain point ses difficultés. L’autisme ne peut pas être diagnostiqué par un seul professionnel lors d’une consultation unique ou chez soi grâce à un questionnaire sur internet ; il requiert l’observation croisée de plusieurs professionnels spécialisés. 

Ne pas minimiser l’inquiétude des parents, s’appuyer sur la crèche et l’école pour repérer les signaux d’alerte

Si le diagnostic de l’autisme est complexe, de premiers signaux d’alerte peuvent être repérés par les parents et les professionnels de la petite enfance et de l’enfance : absence de babillage, de pointage à distance avec le doigt ou de gestes sociaux (coucou, au revoir) avant 12 mois, de mots à 18 mois et au-delà, d’association de mots à 24 mois et au-delà. Les personnels des crèches et des écoles doivent ainsi être mobilisés pour porter une attention particulière et continue au développement de la communication sociale de chaque enfant. En parallèle, l’inquiétude que peuvent manifester les parents concernant le développement de leur enfant ne doit jamais être minimisée, mais systématiquement écoutée et prise en compte. 

Le médecin traitant, l’acteur clé pour établir un premier bilan et initier de premières actions sans attendre

Dans le cadre des examens de santé obligatoires de 0 à 6 ans, l’enfant est régulièrement suivi par un médecin généraliste, un pédiatre ou un médecin de PMI. À chaque rencontre avec l’enfant, ce médecin doit systématiquement s’intéresser à la communication mais aussi à la motricité de l’enfant. Cela doit aussi être le cas lors des visites médicales scolaires, à l’entrée en maternelle et avant le CP. En cas de signaux d’alerte constatés par l’entourage ou le médecin lui-même, ce dernier doit consacrer une consultation dédiée à la recherche de signes de l’autisme. Il pourra notamment s’appuyer sur différents questionnaires listés par la HAS à remplir avec les parents et sur une observation de l’enfant.

Si la suspicion d’autisme est confirmée, le médecin va orienter l’enfant vers une consultation spécialisée pour confirmer le diagnostic. Le délai d’attente étant encore long et devant être amélioré (6 mois à 1 an parfois), le médecin traitant proposera sans attendre :

  • des examens ORL et ophtalmologique, des bilans orthophoniques et du développement moteur pour une première évaluation des besoins de l’enfant,

  • et si nécessaire de premières interventions de rééducation (orthophonie, kinésithérapie, psychomotricité….) et de socialisation de l’enfant (crèche, centre de loisirs) avec une demande de vigilance particulière des différents professionnels. 

Confirmer le diagnostic par des équipes spécialisées et cibler l’ensemble des interventions à mettre en œuvre

L’autisme se manifestant de façon très diverse, le diagnostic devra mobiliser des professionnels de différentes disciplines (pédopsychiatres, psychologues, professionnels de la rééducation…) spécifiquement formés au trouble du neurodéveloppement et de l’autisme. Les professionnels s’appuieront sur une synthèse des évaluations des différentes dimensions du développement de l’enfant pour confirmer ou non le diagnostic et cibler les interventions à proposer.

Ce diagnostic nécessitera parfois d’être réalisé par étape – notamment pour les plus petits – avec des réévaluations dans le temps. Il pourra s’établir au sein de services de psychiatrie infanto-juvénile, de pédiatrie, de centres d’action médico-sociale précoce, de centres médico-psycho-pédagogiques, de professionnels libéraux coordonnées entre eux par un médecin… En cas de diagnostic difficile à établir ou de troubles associés multiples, l’enfant sera dirigé vers un centre de ressources autisme* ou un service hospitalier dédié à l’autisme ou aux troubles du neurodéveloppement. 

Accompagner les familles et mettre en place un projet d’interventions personnalisé

L’annonce du diagnostic aux parents devra s’accompagner d’une information précise sur les potentialités et difficultés de leur enfant dans les divers champs de son développement, et plus globalement sur le trouble de l’autisme. Il est indispensable d’aménager un temps de discussion avec les parents au moment de l’annonce et à chaque fois que nécessaire. Les parents devront être accompagnés dans les démarches les amenant à un projet d’interventions personnalisé, élaboré avec eux et initié le plus rapidement possible.

La HAS a élaboré en 2012 des recommandations spécifiques à ces projets d’interventions. 


 

Structures régionales ayant pour missions essentielles d’informer les publics, d’apporter leur expertise dans le diagnostic des situations ou cas complexes et d’animer un réseau régional des acteurs intervenant dans le diagnostic et l'évaluation, le soin, l'éducation, l'accompagnement et la pédagogie, et le parcours des personnes présentant un trouble du spectre de l'autisme.

Mis en ligne le 19 févr. 2018
Le Plan Autisme 2013
plan-autisme2013.pdf
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Un mode d’emploi des recommandations de la HAS sur les bonnes pratiques pour les enfants et adolescents autistes et TED, à l’usage des familles
A lire absolument! résumé de ce qu'il faut impérativement retenir des recommandations de la HAS, par Autisme-France( Danièle Langloys)
aide-mémoire recommandations.pdf
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Les recommandations de bonnes pratiques pour l'autisme et autres TED: interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l'enfant et l'adolescent. Document de la HAS, mars 2012.
recommandations_autisme_ted_enfant_adole
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Plan Autisme :

 

Circulaire Interministérielle DGS/DHOS/3C/2005/124 du 8 mars 2005 relative à la politique de prise en charge des personnes atteintes d'autisme et de troubles envahissants du développement.
http://circulaire.legifrance.gouv.fr/pdf/2009/04/cir_8601.pdf Circulaire N° DGAS/DGS/DHOS/2008/309 du 08 octobre 2008 relative au plan autisme 2008-2010 :
diffusion et mise en oeuvre.


Évaluation de l'impact du plan autisme 2008-2010-. Comprendre les difficultés de sa mise en oeuvre pour mieux en relancer la dynamique. Rapport établi par Valérie Létard, décembre 2011.
http://www.solidarite.gouv.fr/documentation-publications,49/rapports,1975/handicap,876/evaluation-de-l-impact-du-plan,14402.html

Avis n° 102 du Comité Consultatif National d'Ethique pour les Sciences de la Vie et de la Santé.
Sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d'autisme. Août 2007.
Télécharger le document sur le site du CCNE (pdf)  

 

Guides de Bonnes Pratiques

 

 

 

   

GUIDES DE BONNES PRATIQUES ETRANGERS
Cognitive_Behavioural_Conduct_Disorder C
Document Adobe Acrobat 6.4 MB
GUIDE_traitement_des_TSA_Institut_Carlos
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guide TSA California.pdf
Document Adobe Acrobat 972.3 KB
guide_eleves_autistes_130575.pdf
Document Adobe Acrobat 827.2 KB
AutismeAsperger_ecole.pdf
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Etat des connaissances

 

 

 

 

  • Les Personnes atteintes d'Autisme : Identification, Compréhension, Intervention. Document rédigé par une équipe d'experts de renommée dans le domaine de l'autisme, Catherine Barthélémy, Joaquín Fuentes, Patricia Howlin and Rutger van der Gaag, pour l'assoction Autisme Europe, mars 2009.
    http://www.autismeurope.org/files/files/ajouts/autism-pwasd.pdf

Scolarisation

                                            Psychologie


Psychothérapies, trois approches évaluées. Expertise collective de l'Inserm, février 2004.
Télécharger le document (pdf) sur le site de l'Inserm

   Troubles mentaux : Dépistage et prévention chez l'enfant et l'adolescent. Expertise collective de l'Inserm, 2002.
Télécharger le document (pdf) sur le site de l'Inserm