Lettre ouverte aux candidats aux élections municipales 2020 !

 

 

 

Dialogue Autisme est une association loi 1901 intérêt général depuis 1999 en région Centre Val de Loire qui se bat au côté des autistes et de leurs familles pour une vie digne, qui défend leurs droits auprès des autorités compétentes, qui crée des établissements, des classes spécifiques, qui forme les familles et les professionnels dans le but d’améliorer leurs vies et de répondre à leurs besoins au quotidien et en tout lieu.

 

 

                                           Chers candidats, Mesdames, Messieurs,

 

 

Vous avez choisi de vous présenter en tant que candidat aux élections municipales pour porter vos projets, dans l’intérêt des citoyens de votre commune et de développer les préconisations du développement durable avant 2030.

Comme vous le savez certainement, la France a 17 objectifs de développement durable, dont certains sont des objectifs à l’écologie humaine dans le but de répondre aux besoins de tous, comment permettre aux personnes porteuses d’un handicap dont les autistes :

 

 Une éducation de qualité (assurer l’accès à une éducation de qualité, sur un pied d’égalité et promouvoir les possibilités d’apprentissage tout au long de la vie)

 

 Santé et bien -être (permettre à tous de vivre en bonne santé et promouvoir le bien - être de tous à tout âge)

 

Villes et communautés durables (faire en sorte que les villes et établissements humains soient ouverts à tous, sûrs, résilients et durables)

 

Travail décent et croissance durable (promouvoir une croissance économique soutenue, partagée et durable, le plein emploi productif et un travail décent pour tous)

 

 

Afin de répondre à ces objectifs, nous vous soumettons nos recommandations :

 

   Créer des aires de jeux adaptés à tous les handicaps

   Sensibiliser vos personnels et les citoyens de votre commune à l’autisme

   Former votre personnel de crèche, et d’éducation (centre de loisirs, cantine, périscolaire)

    Créer des crèches adaptées à tous les handicaps

    Être partenaire des associations afin de répondre aux besoins des personnes autistes au quotidien

   Promouvoir avec les associations et les entreprises la journée DUODAY et l’insertion professionnelle, être un coordinateur

   Promouvoir l’offre de santé dans votre commune par l’aide à l’installation de spécialistes formés

   Soutenir les familles dans leurs démarches auprès des MDPH et du Conseil départemental (la mairie est le premier acteur de proximité des citoyens et il se doit de soutenir ses habitants)

    Solliciter l’ouverture de classes adaptées, en partenariat avec l’éducation nationale et les associations

   Adapter les locaux scolaires aux besoins des personnes autistes dont les troubles sensoriels

   Embaucher au sein des mairies des personnes porteuses d’un handicap dont des autistes

   Créer des logements inclusifs

   Soutenir les projets des associations dans les maisons inclusives ainsi que le prêt gracieux d’un local afin que les familles puissent se réunir, proposer des ateliers

   Développer un Grenelle du handicap avec une mission autisme

   Accorder plus de budgets aux associations

 

Ces recommandations sont formulées à partir des objectifs que doit atteindre la France avant 2030 dans le développement durable, à partir de la stratégie Autisme au sein des troubles neurodéveloppementaux (TND) par le gouvernement dont il en fait une priorité nationale, et des lois françaises.

 

 

Nous sommes en attente de vos retour afin de coconstruire ensemble, dans une démarche partenariale, des actions quotidiennes pour l’accompagnement des personnes autistes.

 

 

 

La présidente, Jacqueline MANSOURIAN ROBERT

Les membres du Bureau

Le conseil d’administration

 

 

 

18 février 2018 Les nouvelles recommandations

Autisme : poursuivons nos efforts

Tribune du Pr Dominique Le Guludec, présidente de la HAS

Depuis une vingtaine d’année, des progrès considérables ont été réalisés dans la connaissance de l’autisme et des interventions à mettre en œuvre. Il est impossible cependant de se satisfaire de la situation actuelle tant pour les personnes autistes et leur famille, que pour les professionnels qui les accompagnent.

Dominique-Le-Guludec vignetteAujourd’hui, le parcours des enfants et de leur famille est encore souvent chaotique, fait d’errances et de ruptures pour nombre d’entre eux. L’accompagnement des personnes adultes a trop longtemps été laissé de côté alors que le respect de leurs droits impose de penser les moyens de leur inclusion dans la société. Quant aux professionnels, ils ne savent pas toujours vers qui orienter les personnes et leur famille, dans un contexte où l’offre doit encore être organisée, structurée et équitablement répartie sur le territoire.

Sans tomber dans l’angélisme ni empêcher le débat d’idées, nous devons unir nos efforts au profit d’une amélioration effective de la qualité de vie des personnes autistes. Cela passe par un changement de paradigme : ne plus s’arrêter aux déficits et difficultés des personnes autistes mais miser sur leurs capacités et compétences pour parvenir à leur autonomie et leur inclusion dans la société. Cela nécessite aussi de dépasser les querelles pour concentrer les énergies à renforcer l’accès à un diagnostic précoce et à déployer rapidement des interventions personnalisées, adaptées et réévaluées tout au long de la vie.

 

Depuis 2005, la Haute Autorité de Santé (HAS) s’est engagée de manière continue sur le sujet de l’autisme en mettant à disposition différents travaux – notamment sur les interventions auprès des enfants en 2012 – pour aider les professionnels dans leurs pratiques au quotidien. Nous complétons notre contribution ce lundi par deux nouvelles recommandations élaborées avec les personnes autistes, leur famille et l’ensemble des professionnels concernés au sein de l’univers sanitaire et médico-social. Il s’agit d’une part de l’actualisation des recommandations sur le diagnostic de trouble du spectre de l’autisme chez l’enfant qui est possible dès 18 mois si les signaux sont identifiés et pris en compte ; et d’autre part de la première recommandation sur les interventions à organiser pour les personnes adultes, en vue du respect de leurs droits et de leur accompagnement à l’autonomie*.

Avec ces deux nouvelles publications, nous achevons un premier cycle complet de recommandations de pratiques professionnelles à déployer : du repérage et de l’identification des signes d’autisme, au diagnostic et à la mise en œuvre de pratiques médicales, paramédicales et médico-sociales personnalisées et coordonnées, de la petite enfance à l’âge adulte.

 

Les défis qui restent à relever reposent sur une multitudes d’acteurs : les chercheurs, qui doivent permettre une meilleure connaissance des mécanismes physiopathologiques de l’autisme et qui doivent mener des études cliniques pour évaluer l’efficacité des interventions mises en place ; les professionnels qui doivent s’investir pour délivrer des soins et des accompagnements sociaux et médico-sociaux sur l’ensemble du territoire et dans chacun des domaines de la vie, en se coordonnant et en s’appuyant sur des repères conformes aux données actuelles de la science ; l’éducation nationale et les organismes de formation professionnelle qui doivent s’engager plus encore pour proposer des formations adaptées aux compétences des personnes autistes ; les agences régionales de santé dont l’enjeu est de structurer et d’accompagner une organisation efficiente et de qualité au plus près des territoires et d’en informer les parents et les personnes elles-mêmes.

La HAS va elle aussi poursuivre son investissement au service des personnes autistes. En premier lieu, nous avons la responsabilité de faire connaître les recommandations aux professionnels. En second lieu, nous devons inciter à leur mise en œuvre effective en nous appuyant, notamment, sur l’évaluation des établissements (certification des hôpitaux et cliniques, évaluation externe des établissements médico-sociaux). L’élargissement prochain de nos missions dans le domaine social et médico-social, voulu par le législateur, renforce notre devoir et notre intérêt à agir aux côtés de tous les acteurs.

A la veille du 4e plan autisme, le chemin à parcourir est encore long. Nous espérons que l’engagement de tous sera à la hauteur des enjeux. La HAS sera à l’écoute des besoins qui émergeront et se tient prête à mobiliser ses compétences.

 

Stratégie nationale pour l’Autisme au sein des troubles du neuro-développement

 

Sophie Cluzel
Secrétaire d’Etat auprès du Premier ministre chargée des Personnes handicapée

 

Plus de 10 ans après le 1er plan autisme, les attentes des familles et des
personnes autistes, que j’ai pu mesurer tout au long des neuf mois de la
concertation préparatoire à notre stratégie restent immenses. Pourquoi ? Parce
que notre société relègue, exclut, discrimine, rejette ce qu’elle ne comprend
pas et génère par cette attitude un isolement social pour les familles et les
personnes elles-mêmes.
Aujourd'hui, nous devons relever ensemble ce défi de faire sa juste place, au
milieu de tous, à l'enfant, à l'adulte différent. Des bancs de l'école à ceux de
l'entreprise, du club de sport à la bibliothèque, du centre de loisirs au voyage
organisé, il est temps d’accueillir pleinement des personnes qui aspirent à une
vie ordinaire comme tout un chacun.
C’est pour prendre en compte toutes les différences et la richesse des
expériences de chacun que j’ai voulu que cette nouvelle stratégie pour
l’autisme au sein des troubles du neuro-développement soit la résultante des
propositions et des résultats observés sur le terrain tout au long de la
concertation. Je souhaite remercier l'ensemble des personnes qui font que
cette ambition aujourd’hui est celle de tous et pour tous. Elle se veut
pragmatique et efficace pour prendre en compte des besoins spécifiques des
personnes et de leur entourage pour un accompagnement digne et efficace.
Cette nouvelle stratégie nationale se fixe aussi comme objectif de remettre la
science et la recherche au coeur de notre politique publique, pour accélérer
nos connaissances et les diffuser plus rapidement afin de tordre le cou aux
idées reçues, aux préjugés, aux stéréotypes. D’ores et déjà, à partir du socle de
connaissances et des recommandations de bonnes pratiques qui se diffusent
enfin, nous pouvons changer la donne.
C'est tout l'objet de cette stratégie élaborée avec et pour les personnes
autistes et leur familles. Nous voulons mieux repérer les troubles neurodéveloppementaux
au sein desquels figure l’autisme, diagnostiquer et
intervenir plus tôt. Nous allons former massivement l’ensemble des
professionnels afin d'accueillir en crèche, puis de scolariser, ensuite
d'embaucher, encore de soigner, de loger … bref, accompagner, enfin, des
parcours de vie.

Cette stratégie résolue d'inclusion des personnes autistes doit nous permettre
de manifester pleinement notre nouvelle ambition pour l'ensemble des
personnes en situation de handicap. Car il ne s'agit plus de penser qu'il existe
des solutions "ailleurs", dans des mondes parallèles qui protègeraient la
personne, mais bien de bousculer, chacun, nos habitudes, de faire tomber les
murs comme les plafonds de verre pour redonner la parole et leur propre vie
aux personnes elles-mêmes, en nous appuyant sur le formidable tissu de
professionnels que nous avons la chance d'avoir en France.
La densité des échanges noués dans le cadre de la concertation, la qualité
des travaux conduits pour la préparation de cette nouvelle stratégie me rend
confiante dans notre capacité à réussir, ensemble, personnes, familles,
professionnels, ministères, collectivités cette ambition.
J’y veillerai personnellement en suivant sa mise en oeuvre avec l’appui d’une
structure interministérielle dédiée, pour qu’enfin les paroles deviennent des
actes.
Je compte sur l’engagement de chacun.

33. Maltraitance : l’affaire de l’IME Moussaron Lutte contre la maltraitance : l’APF salue la mobilisation de Marie-Arlette Carlotti
apf M6 communiqué1909877480[1].doc
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32. Le documentaire sur la maltraitance diffusé dimanche 19 janvier sur M6 bouleverse les familles, remue l’opinion publique, inquiète les professionnels et force la Ministre à prendre des mesures
Unapei positions suite diffusionn M6[1].
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31. Communiqué de presse UNAPEI « Enfants handicapés… » soirée sur M6
Enfants handicapés._._.docx
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30. Maltraitance : l’affaire de l’IME Moussaron Communiqué de la fédération Sésame-Autisme
Communiqué FFSA (1).pdf
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3. note d'information relative à la mise en ligne sur le site de l'Anesm d'une nouvelle recommandation de bonnes pratiques professionnelles intitulée "Qualité de vie en MAS-FAM (volet 2 ) - Vie quot
NI_Anesm RBPP MAS FAM volet 2_031213[1].
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4. [leciss] Communiqué de presse : "Lutter contre la fraude en santé : une obligation, certainement pas LA solution"
140107_CP_Lutte-Contre-Fraude-Obligation
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Enfants handicapés : Vincent Peillon retire l'amendement sur la réorientation en cours d'année

http://www.localtis.info/cs/ContentServer?pagename=Localtis/LOCActu/ArticleActualite&cid=1250265100112

Projet de loi Peillon : la commission du Sénat modifie le texte de l'Assemblée... et la carte scolaire : Enfin, pas moins de huit amendements ont été adoptés en commission pour supprimer l'article 4 ter introduit à l'Assemblée nationale qui permettait à l'équipe enseignante de saisir, sans passer par les parents, la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) pour proposer "toute révision de l'orientation d'un enfant ou d'un adolescent et des notifications concernant son accompagnement qu'elle jugerait utile, y compris en cours d'année scolaire". La commission coupe ainsi l'herbe sous le pied de Vincent Peillon qui s'était engagé à retirer l'article polémique (voir notre article ci-contre du 15 avril).

http://www.localtis.info/cs/ContentServer?pagename=Localtis/LOCActu/ArticleActualite&jid=1250265213602&cid=1250265212646

Lettre de Valérie Létard à AF concernant l'amendement 274
VALERIE LETARD.pdf
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ATTENTION! LE PIEGE!

AMENDEMENT N°274  présenté par

M. Ménard, Mme Corre, M. Travert, Mme Hurel, M. Féron, Mme Bourguignon, Mme Tolmont, Mme Lousteau, Mme Françoise Dubois, M. Bloche, Mme Bouillé, M. Allossery, M. Belot, Mme Olivier, M. Boutih, M. Bréhier, Mme Bruneau, Mme Chauvel, M. Daniel, M. Deguilhem, Mme Dessus, Mme Sandrine Doucet, Mme Dufour-Tonini, Mme Françoise Dumas, M. William Dumas, M. Durand, Mme Fournier-Armand, M. Françaix, M. Hanotin, Mme Langlade, M. Léautey, M. Le Roch, Mme Martinel, Mme Martine Faure, M. Pouzol, M. Rogemont, Mme Sommaruga, M. Vlody et M. Feltesse

 

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ARTICLE ADDITIONNEL

APRÈS L'ARTICLE 4 BIS, insérer l'article suivant:

 

 

Après le mot : « peuvent », la fin du dernier alinéa de l’article L. 112‑2‑1 du code de l’éducation est ainsi rédigé : « , après avoir consulté et recueilli l’avis de ses parents ou de son représentant légal, proposer à la commission mentionnée à l’article L. 241‑5 du code de l’action sociale et des familles toute révision de l’orientation d’un enfant ou d’un adolescent et des notifications concernant son accompagnement qu’elles jugeraient utile, y compris en cours d’année scolaire. »

EXPOSÉ SOMMAIRE

La loi du 11 février 2005 a favorisé le développement rapide de la scolarisation en milieu ordinaire des enfants et adolescents en situation de handicap.

Le projet de loi d’orientation et de programmation pour la refondation de l’école de la République poursuit l’effort engagé depuis pour améliorer le nombre d’enfants et adolescents en situation de handicap accueillis en milieu ordinaire ainsi que la qualité de leur prise en charge.

Ainsi il est indiqué dans le rapport annexé que « face à l’augmentation rapide et continue des demandes et des prescriptions, il convient de mettre en place une approche plus qualitative et notamment de partager des outils de gestion, de suivi et de prospective pour ajuster les réponses apportées à la situation des élèves ».

Or, à l’heure actuelle, seuls les parents peuvent saisir la MDPH pour demander en cours d’année une révision des notifications de l’accompagnement de l’enfant handicapé. Cet amendement propose de donner également cette faculté à la communauté éducative de l’établissement dans lequel l’enfant est scolarisé, tout en prenant en compte l’avis des parents.

Ceci permettrait, ainsi que l’avait noté le rapporteur pour avis du budget enseignement scolaire de mieux suivre l’évolution des besoins des élèves handicapés et de traiter plus équitablement le « payeur » qu’est l’Éducation nationale. En outre ceci correspondrait aux intérêts avérés des élèves, notamment au regard du développement de leur autonomie en cours d’année.

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Contre l'amendement 274

Signez en ligne et faites circuler cette pétition!

http://www.petitions24.net/contre_lamendement_favorisant_lexclusion_des_enfants_handicapes

 

Réponse de François Hollande au Comité d’Entente à propos du handicap en France
réponse de françois hollande au comité d
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Un certain nombres de députés ont fondé un groupe autisme à l'assemblée nationale

Voici ce groupe:

Groupe d'études Autisme

 

 

Président

 

 

Vice-Présidents

 

 

Secrétaire

 

 

Membres

 

M. Jean-Pierre Abelin

Mme Patricia Adam

M. Yves Albarello

Mme Michèle Alliot-Marie

M. Abdoulatifou Aly

Mme Nicole Ameline

Mme Edwige Antier

Mme Marie-Noëlle Battistel

Mme Françoise Branget

M. Georges Colombier

M. Bernard Debré

M. Lucien Degauchy

M. Stéphane Demilly

Mme Laurence Dumont

M. Jean-Pierre Dupont

M. Nicolas Dupont-Aignan

M. Albert Facon

M. Daniel Fasquelle

M. Yannick Favennec

M. André Flajolet

M. Jean-Claude Flory

M. Nicolas Forissier

Mme Geneviève Gaillard

M. Sauveur Gandolfi-Scheit

M. Hervé Gaymard

Mme Pascale Gruny

Mme Françoise Hostalier

Mme Françoise Imbert

M. Denis Jacquat

M. Olivier Jardé

M. Jacques Kossowski

M. Jean-Pierre Kucheida

M. Yvan Lachaud

M. Jérôme Lambert

M. Jean-François Lamour

Mme Marguerite Lamour

M. Jean Lassalle

M. Jean Launay

M. Marc Le Fur

Mme Annick Le Loch

Mme Martine Lignières-Cassou

Mme Jacqueline Maquet

M. Alain Marleix

M. Philippe Armand Martin

Mme Henriette Martinez

M. Damien Meslot

M. Philippe Meunier

M. Pierre Morange

M. Philippe Morenvillier

M. Alain Moyne-Bressand

M. Henri Nayrou

M. Yves Nicolin

M. Hervé Novelli

Mme Marie-Renée Oget

M. Jean-Luc Pérat

M. Bernard Perrut

Mme Martine Pinville

M. Michel Piron

M. Didier Quentin

M. Éric Raoult

M. Frédéric Reiss

M. Jacques Remiller

M. Simon Renucci

Mme Marie-Line Reynaud

M. François Rochebloine

Mme Valérie Rosso-Debord

M. Gwendal Rouillard

M. Rudy Salles

M. Jean-Marie Sermier

M. Michel Sordi

M. Lionel Tardy

M. Jean-Charles Taugourdeau

M. Pascal Terrasse

M. Michel Terrot

M. Philippe Tourtelier

M. Jean-Jacques Urvoas

Mme Isabelle Vasseur

M. Alain Vidalies

M. Philippe Vitel

M. Éric Woerth

M. André Wojciechowski

Secrétaire administratif : Mme Béatrice Litzellmann


 

9 janvier 2012 : première journée parlementaire sur l’autisme :

trois membres du CA de Dialogue-Autisme étaient invités :

  • « Compte rendu des journées parlementaires sur l'autisme par un des participants à la Journée parlementaire du 9 janvier

Dans une salle de l’assemblée nationale, pleine, 300 personnes invitées, ils ont du refuser du monde. Quelques psychanalystes dont G HAAG.

  •  
    • Introduction de D. Fasquelle (député) :

« La France est enfin en train de tourner la page de la psychanalyse et il est grand temps pour faire de la recherche dans la génétique et la neuro. »

« La France dépense beaucoup d’argent mais le dépense mal. + 60% des hospitalisations de plus de 30 jours en hôpital psychiatrique (adulte) concernent des personnes autistes. C’est dramatique. »

« Il faut placer les moyens là où ils sont judicieux. »

« Je pèse mes mots : il faut briser LE MUR du silence et de l’ignorance »                                     

JC Ameisen : absence d’études épidémiologiques sérieuses en France.

B. JACQUES si on a une grille de lecture psychanalytique du diagnostic on est obligés d’attendre de nombreuses années. Sinon on peut avoir des diagnostics précoces.

JF CHOSSY : Ce sont les associations qui sont l’aiguillon dans le dos des politiques et les obligerons à continuer d’avancer. Ne ratons pas 2012. (…) Pour faire avancer le monde de l’autisme, on a beaucoup à faire car les lois ne suffisent pas. C’est pour lancer les projets, pas les clôturer ! ca ne fait que commencer, on pourra rebondir à partir de 2012.

H BOUAKKAZ (Mairie de Paris : démocratie locale et vie associative) (beaucoup d’humour sur son parcours : double intégration pour lui dans la journée en tant que non voyant et en tant qu’originaire du Maghreb)

« Faudrait qu’on parle moins et qu’on agisse plus »

« Notre ministre du commerce extérieur est un ingrat, il a utilisé « autiste » comme une insulte récemment : et pourtant ce qu’on exporte le plus, ce sont les autistes, en Belgique. »

« Il faut abattre un certain nombre de MURS qui empêchent les personnes autistes d’offrir à notre société tout ce qu’elles ont à offrir. »

Paul BLANC :

« L’éducation nationale est un peu un mammouth, ils reconnaissent qu’il faut bouger, c’est en train de bouger mais ça n’est pas encore le tremblement de terre. »

  • TABLE RONDE N°2 : Recherche

M. FAVRE (Pro-Aide Austisme)

Le retard de la recherche est lié en grande partie aux incompréhensions liées à la mauvaise définition proposée par la psychanalyse qui a trop longtemps perduré.

THOMAS BOURGERON

« Maintenant que les associations sont unies il faudra d’autres arguments pour ne pas vous aider. »

« On se rend compte que certains gênes sont communs de l’autisme sévère au syndrome d’Asperger : restez unis vos gênes vous unissent. »

Mention des budgets publics qui lui sont accordés pour la recherche, très maigres…

Sophie Robert pose une question sur l’enseignement de la psychologie scientifique (et un long argumentaire sur la fétichisation du psychisme, le fait que la psychanalyse imprègne aussi les formations de psychomotriciens, d’orthophonistes…). Quelques huées du côté des psychanalystes, quelques silences gênés, un gros sourire de D. Fasquelle et beaucoup d’applaudissements.

C BARTHELEMY:

(…) Au niveau national il devrait y avoir un observatoire pour garantir que les élans, propulsés par les demandes des familles, soient bien respectés sur le terrain (institut). Cela pour s’assurer que c’est sérieux et que c’est un peu plus que les idées généreuses et esthétiques… idées actuellement bien mieux financées que les travaux de Thomas (Bourgeron).

Une orthophoniste dans la salle, confirme ce que dit Sophie Robert (parents poursuivis par les services sociaux). Rappel de la réaction du collectif 39 sur son blog qui dit que la journée parlementaire ne sert à rien ?

Réaction du député Reiss : « soyez unis ».

Réponse de T. Bourgeron à la réaction du député « je ne pensais pas que le nouvel argument serait de s’allier avec les psychanalystes, là ça n’est pas possible ». Vives réactions dans la salle.

Question / réaction de la présidente de JE TED A ALLER A L’ECOLE

« Combien Delion a-t-il eu pour financer son étude, ses congélateurs et ses draps ? »

D. FASQUELLE salue Sophie, la soutient, le débat doit avoir lieu, le groupe d’étude la soutient aussi.

« Il faut tourner la page de la psychanalyse en France. Ca permettra de poser la question des moyens qu’il faut réaffecter. Ceux qui disent que les journées ne servent à rien, je ne suis pas d’accord, on ne peut pas donner la parole à tout le monde, on ne fait que balayer, mais on se reverra très vite. »

JP DELEVOYE, à propos de la saisine du CESE, pas très clair

« Il faut mettre à mal une série d’hypocrisie, alors que nous avons le réflexe de préserver nos structures existantes. »… « La neuroscience est un des éléments les plus merveilleux » (de la recherche).

Marie-Anne MONTCHAMP :

« Il est déterminant de mettre en lumière le cout de non qualité associé encore dans notre pays pour l’accompagnement de l’autisme. (à propos de la saisine du CESE) Il faudra bien veiller afin d’éviter les errements qui trop souvent ont freiné, ralenti et dévoyé la prise en charge, l’accompagnement.

Le gouvernement a voulu tourner le dos aux postures dogmatiques qui ont nuit à la prise en charge de l’autisme. »

A propos des origines neurologiques « nous savons bien désormais … sans aucun doute l’obstination est une faute collective ».

« Plus jamais ça ! … Ceux qui se ferment dans leur chapelle seront coupables. »

  • TABLE RONDE N°3 : Comment mieux financer la prise en charge ?

SABINE FOURCADE, Directrice Générale de la cohésion sociale au ministère des solidarités et de la cohésion sociale (medico-social) : Insiste sur l’efficience : mieux utiliser les crédits en travaillant sur la base des connaissances et les recommandations de bonnes pratiques

CHRISTEL PRADO – rapporteur du CESE (présidente UNAPEI)

(…) « La reconnaissance de l’autisme comme un handicap est très récent, les dépenses restent malgré tout fléchées vers le secteur sanitaire, alors que c’est la compensation, le projet de vie qui ont besoin des financements. La compensation c’est la mise en place de stratégies éducatives tenant compte du fonctionnement du cerveau issu des recherches (…) Les soins psychiatriques pratiqués n’ont toujours pas fait l’objet d’une évaluation. ».

Remarque dans la salle : « c’est l’UNAPEI qui est en charge de nos enfants depuis des décennies, qu’est ce qui a été fait ? »

JF LAMOUR membre du groupe parlementaire

« L’essentiel des prise en charge actuelles reste encore très orienté en hôpital, psychiatrie et psychanalyse. » Propose de flécher différemment les modes de PEC adaptés (éducatif, CLIS / ULIS plus pertinentes).

Intervention de M Hérault (SESAME-AUTISME) : « il n’ya pas tant que ça, d’autistes adultes dans les hôpitaux psychiatriques ». Remarque dans la salle de plusieurs médecins le contredisant et le renvoyant au rapport de l’IGS.

  • TABLE RONDE N°4 : Bilan du plan autisme

D. Langloys (AUTISME-France) : « Un effort significatif pour produire état des connaissances, remarquable. Qui peine à trouver sa place sur le terrain car les médecins refusent de l’utiliser.

Médecins et psychologues, pourtant soumis à un code de déontologie ne se sont pas formés, ont refusé de prendre en compte l’état des connaissances, refusent de se former. Les facs de psycho, médecine, IRTS, psychomotriciens, jamais été refondé et reste très largement de lecture psychanalytique.

G. Rouillard (député): comment peuvent faire les parlementaires pour que tout le travail qui est fait soit assuré et contrôlé sur le terrain pour qu’on ne puisse plus ne pas respecter ce qui a été défini par HAS, ANESM, FFP ?

V. LETARD – bilan plan autisme

Partage ce qu’a dit D. Langloys. 1/3 des mesures pas réalisées c’est la vérité, la réalité. Dès ce soir sur le site du ministère le rapport global sera consultable.

L’urgence des urgences c’est la formation.

Recommandations du ministère de la santé pour les facs de médecine. Si on ne veut pas des formations « charlatan » : labellisation nécessaire.

D. LANGLOYS remercie en montrant le côté dérisoire, comparaison des budgets autisme/Alzheimer, 30 ans pour se mettre à niveau…

C. POULET - FEGAPEI

« On ne peut que partager la déception. Quand passons nous à l’action ? »

Pr EVRARD : président groupe de pilotage « programme et intervention » HAS.

« Pour que les formations prévues aient vraiment un effet sur le terrain il faut mettre en place une accréditation pour toucher les fonds : elle est donnée suite aux formations, et retirée pour tous les centres qui n’ont pas eu les formations continues, réévaluées tous les 5 ans. C’est la seule solution ».

G. ROUILLARD comment le parlementaire voit-il ce problème de relation usager / santé

« … On se bat pour faire privilégier l’approche neurologique... Comment se fait-il qu’en France, en 2012, certains praticiens fassent encore la promotion du packing ? Il ne le dit pas comme expert mais comme député, élu soucieux de la dignité des personnes. » Il demande à Roselyne Bachelot, présente de faire interdire le packing en France.

  • CONCLUSIONS D. FASQUELLE

Réaffecter certains moyens, notamment ceux de la psychanalyse.

Il y a urgence, il y a une accélération… il faut se mobiliser, retrousser ses manches. La France est passée de la préhistoire au moyen âge, et doit maintenant rejoindre son temps.

R. BACHELOT :

« Les préjugés ont la vie dure, nombreux sont ceux qui croient encore que c’est psychique alors que c’est neurologique ; le rejet de l’autisme n’est pas une fatalité, pec précoce adaptée, un enfant peu s’adapter et à toutes les chances de s’intégrer. »

Insiste sur les énormes difficultés qu’elle et V. Létard ont eues pour l’ouverture des structures expérimentales ABA et mentionne les groupes de pressions qui ne veulent pas céder. Se dit très contente d’avoir résisté. Ces 1ers résultats nous obligent / imposent d’aller encore plus loin.

Développement de l’offre, redéploiement des budgets du sanitaire dans les structures médico sociales, rendre les moyens efficients, il faut les redéployer (nombreuses personnes autistes en psychiatrie alors qu’elles n’y ont pas leur place), rappelle ce qu’a dit Daniel Fasquelle.

Il y a des décisions à prendre sur méthodes de prise en charge. Les traitements qui n’ont pas fait leurs preuves ou portent atteinte à la dignité doivent être interdits. C’est au ministre de la Santé de prononcer l’interdiction du packing, elle lui transmet la demande. Et rappelle que le packing est strictement interdit dans les établissements médico-sociaux (Ah bon ?) et qu’il faut le lui signaler si cela arrive.